Мне стыдно жить в России
02.07.2013 10:16
Почитайте, если есть минута, последний абзац. Может, возникнут какие соображения? Спасибо!
«Когда в программе «Пусть говорят» я сказал, что мне стыдно жить в России, где инвалиды в таком позорно-заброшенном состоянии, множество людей меня поддержали: «Все правильно сказал, по делу». А кто-то предлагал мне валить в Америку, называл предателем и «иудоголовцевым». На YouTube более миллиона просмотров этого моего скандального заявления. Хотя что в нем особенного? Все это и без меня видят и знают. И да, по мне лучше американец, который якобы неискренне улыбается моему ребенку, чем душевно посылающий меня соотечественник.
Говорят, многое изменилось по сравнению с советскими временами, когда инвалидов предпочитали не замечать, задвигали с глаз долой. Но я особых перемен не вижу. Да, чуть получше с благосостоянием в некоторых семьях, да, на дорогах водители (в пределах МКАД) пропускают пешеходов. Но инвалиды так же заперты в интернатах и квартирах. И мой сын среди них.
Мы (в большей степени, конечно, моя жена Наташа) прошли через больницы с переполненными палатами и уставшими врачами; переаттестации, когда, отсидев огромные очереди, надо было ежегодно подтверждать, что чуда не произошло, наш сын не выздоровел и все еще может получать пособие по инвалидности; школы, где учительница вызывала нас, чтобы сказать: «Вы видели, как ваш сын неаккуратно ест?» — это про ребенка с ДЦП! Все это было в перестроечный и постперестроечный период. В чем перемены? Инвалиды по-прежнему не могут высунуть нос на улицу, спуститься по лестнице в подъезде, передвигаться по городу, ездить в общественном транспорте, если им вообще есть куда пойти...
Недавно мне предложили войти в попечительский совет больницы, где Наташа с Женей провели многие месяцы. Именно после пребывания в ней мы полностью прекратили взаимодействие с государственными социальными и медицинскими учреждениями. Поняли, что это бессмысленно в принципе и жестоко по отношению к ребенку. Мы бы вообще хотели забыть об этом как о страшном сне! Попечительский совет якобы будет пристально наблюдать за происходящим в больнице и в случае необходимости вмешиваться, влиять на ситуацию, давить авторитетом и пр. Я отказался, потому что уверен, что никаким надзором не остановишь ужас, который творится в этих больницах.
Как ни горько это говорить, но мы редко, скорее в виде исключения, сталкивались и с адекватными благотворительными организациями. Восхищаюсь людьми, которые там работают. Но адресная помощь, которую они оказывают больным детям и их родителям, проблемы не решает. Ситуацию может изменить только масштабная государственная программа. Политика государственная, которая поддерживала бы инвалидов на всех уровнях. Не надзирать нужно за отдельно взятой больницей, где уже ничего не исправишь, а строить 20 новых — нормальных, с квалифицированным персоналом, специальными методиками, бассейнами, прочими человеческими условиями для лечения, для реабилитации, для жизни.
Ведь в стране нет государственных реабилитационных центров. Попал, допустим, человек в аварию, в больнице его спасли, прооперировали, сняли швы и отправили домой — в инвалидном кресле. Что ему делать дальше? Как жить? Везде за границей реабилитацию проводят в той же больнице, причем все это покрывается страховкой.
В стране масса людей с ДЦП, синдромом Дауна, которые предоставлены самим себе. Им не нужны операции, но они живут в жутких интернатах или в тяжелых домашних условиях, в нищих, чаще всего неполных семьях. Им нужны такие места, такие учреждения, где они могли бы получить профессию, работать, общаться, проводить свободное время
— социализироваться. И таких мест должно быть много. Благотворительным организациям это не под силу! Государство делает вид, что проблемы, а следовательно, необходимости ее решать не существует. И родители-одиночки тянут детей-инвалидов на себе, если хватает сил. А по опыту своей семьи я знаю, что сил нужно очень много. Не только чтобы бороться с болезнью. А чтобы бороться с людьми за право быть среди них.
Недавно мы побывали на американском горнолыжном курорте, где инвалидов учат кататься на лыжах. И я уже молчу о том, как там относятся к людям в колясках — уступают дорогу, приветствуют, улыбаются, извиняются где надо и не надо... Женю там реально научили ездить на горных лыжах, хотя у нас, родителей, были сомнения, что он сможет хотя бы влезть в специальные лыжные ботинки. И конечно, такие достижения поднимают настроение, дух! Но кроме этого был и чисто медицинский результат — он вернулся с выпрямленной спиной. Мы увидели, как это мегаэффективно, и сейчас у нас есть свой проект создания подобной горнолыжной школы для детей-инвалидов в Москве или Подмосковье. Находимся на этапе поиска инвестора."
«Когда в программе «Пусть говорят» я сказал, что мне стыдно жить в России, где инвалиды в таком позорно-заброшенном состоянии, множество людей меня поддержали: «Все правильно сказал, по делу». А кто-то предлагал мне валить в Америку, называл предателем и «иудоголовцевым». На YouTube более миллиона просмотров этого моего скандального заявления. Хотя что в нем особенного? Все это и без меня видят и знают. И да, по мне лучше американец, который якобы неискренне улыбается моему ребенку, чем душевно посылающий меня соотечественник.
Говорят, многое изменилось по сравнению с советскими временами, когда инвалидов предпочитали не замечать, задвигали с глаз долой. Но я особых перемен не вижу. Да, чуть получше с благосостоянием в некоторых семьях, да, на дорогах водители (в пределах МКАД) пропускают пешеходов. Но инвалиды так же заперты в интернатах и квартирах. И мой сын среди них.
Мы (в большей степени, конечно, моя жена Наташа) прошли через больницы с переполненными палатами и уставшими врачами; переаттестации, когда, отсидев огромные очереди, надо было ежегодно подтверждать, что чуда не произошло, наш сын не выздоровел и все еще может получать пособие по инвалидности; школы, где учительница вызывала нас, чтобы сказать: «Вы видели, как ваш сын неаккуратно ест?» — это про ребенка с ДЦП! Все это было в перестроечный и постперестроечный период. В чем перемены? Инвалиды по-прежнему не могут высунуть нос на улицу, спуститься по лестнице в подъезде, передвигаться по городу, ездить в общественном транспорте, если им вообще есть куда пойти...
Недавно мне предложили войти в попечительский совет больницы, где Наташа с Женей провели многие месяцы. Именно после пребывания в ней мы полностью прекратили взаимодействие с государственными социальными и медицинскими учреждениями. Поняли, что это бессмысленно в принципе и жестоко по отношению к ребенку. Мы бы вообще хотели забыть об этом как о страшном сне! Попечительский совет якобы будет пристально наблюдать за происходящим в больнице и в случае необходимости вмешиваться, влиять на ситуацию, давить авторитетом и пр. Я отказался, потому что уверен, что никаким надзором не остановишь ужас, который творится в этих больницах.
Как ни горько это говорить, но мы редко, скорее в виде исключения, сталкивались и с адекватными благотворительными организациями. Восхищаюсь людьми, которые там работают. Но адресная помощь, которую они оказывают больным детям и их родителям, проблемы не решает. Ситуацию может изменить только масштабная государственная программа. Политика государственная, которая поддерживала бы инвалидов на всех уровнях. Не надзирать нужно за отдельно взятой больницей, где уже ничего не исправишь, а строить 20 новых — нормальных, с квалифицированным персоналом, специальными методиками, бассейнами, прочими человеческими условиями для лечения, для реабилитации, для жизни.
Ведь в стране нет государственных реабилитационных центров. Попал, допустим, человек в аварию, в больнице его спасли, прооперировали, сняли швы и отправили домой — в инвалидном кресле. Что ему делать дальше? Как жить? Везде за границей реабилитацию проводят в той же больнице, причем все это покрывается страховкой.
В стране масса людей с ДЦП, синдромом Дауна, которые предоставлены самим себе. Им не нужны операции, но они живут в жутких интернатах или в тяжелых домашних условиях, в нищих, чаще всего неполных семьях. Им нужны такие места, такие учреждения, где они могли бы получить профессию, работать, общаться, проводить свободное время
— социализироваться. И таких мест должно быть много. Благотворительным организациям это не под силу! Государство делает вид, что проблемы, а следовательно, необходимости ее решать не существует. И родители-одиночки тянут детей-инвалидов на себе, если хватает сил. А по опыту своей семьи я знаю, что сил нужно очень много. Не только чтобы бороться с болезнью. А чтобы бороться с людьми за право быть среди них.
Недавно мы побывали на американском горнолыжном курорте, где инвалидов учат кататься на лыжах. И я уже молчу о том, как там относятся к людям в колясках — уступают дорогу, приветствуют, улыбаются, извиняются где надо и не надо... Женю там реально научили ездить на горных лыжах, хотя у нас, родителей, были сомнения, что он сможет хотя бы влезть в специальные лыжные ботинки. И конечно, такие достижения поднимают настроение, дух! Но кроме этого был и чисто медицинский результат — он вернулся с выпрямленной спиной. Мы увидели, как это мегаэффективно, и сейчас у нас есть свой проект создания подобной горнолыжной школы для детей-инвалидов в Москве или Подмосковье. Находимся на этапе поиска инвестора."